In het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV is er zowel een maternele als een afdeling Neonatale Intensieve Zorgen. Daardoor komt ons kinderartsenteam al eens vaker in contact met zeldzame aandoeningen, zogenaamde ‘weesziekten’. Door hun zeldzaamheid vormt de snelle, correcte diagnose, gepaste behandeling en nauwkeurige opvolging van deze ziekten vaak een uitdaging. Door de kennis en kunde van een brede waaier aan medische en paramedische vakgebieden te bundelen, zetten we ons op campus Sint-Jan in om patiënten met zo’n weesziekte een zo hoog mogelijke levenskwaliteit te verzekeren.
Wat is een weesziekte?
Om een ziekte als zeldzame ziekte of weesziekte te bestempelen, moet het om een aandoening gaan die bij minder dan 1 op de 2.000 personen voorkomt. Het gaat vaak om een complexe aandoening die meerdere organen treft. In meer dan de helft van de gevallen heeft ze een erfelijke oorzaak. Doordat zo'n ziekte niet vaak voorkomt, duurt het soms lang om tot een diagnose te komen. De kinderarts heeft hierbij een belangrijke taak, want dankzij een vroege diagnose en een correcte behandeling lukt het vaak om complicaties te beperken en de patiënt een betere levenskwaliteit te bezorgen.
Multidisciplinaire aanpak
Omdat er in het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV zowel een maternele als een neonatale intensieve zorgeneenheid is, komen patiënten met weesziekten al sneller en vaker in ons ziekenhuis terecht. Het doel is om zo snel mogelijk de juiste experten te raadplegen en samen een behandelingsplan op te stellen. Gespecialiseerde labotesten en technische onderzoeken zijn noodzakelijk om de correcte diagnose te stellen. De volgende stap is een aanvullende opvolging plannen, over de verschillende vakgebieden heen, en aangepast aan de noden en mogelijkheden van het kind en de ouders. Een goede communicatie is daarbij onontbeerlijk: tussen de betrokken artsen onderling, maar ook met de juiste paramedische zorgverleners.
Gespecialiseerd team
De dienst kinderpneumologie staat in voor de vroegtijdige opsporing en behandeling van aandoeningen zoals mucoviscidose, primaire ciliaire dyskinesie (PCD, een aandoening waarbij de trilharen in de luchtwegen slecht functioneren) en afwijkingen van het afweersysteem. De kindercardioloog volgt kinderen op met ernstige aangeboren hartafwijkingen, zoals een eenkamerhart, dat enkel bloed naar het lichaam pompt en niet naar de longen. Door zoveel mogelijk experts bij de diagnose en de behandeling te betrekken, kunnen we de kennis die in ons ziekenhuis aanwezig is bundelen. Dat is de beste manier om tot de meest geschikte aanpak en behandeling van weesziekten te komen. Het blijft belangrijk dat één persoon alles coördineert. Meestal is dat de kinderarts die gespecialiseerd is in het orgaan dat het sterkst door de ziekte getroffen is.
De aanpak van misvormingen van de anus en de endeldarm, of van aandoeningen zoals Morbus Hirschsprung (een aangeboren afwijking van de darmen) en zoals slokdarmatresie (waarbij de slokdarm bij geboorte onderbroken is) behoort tot de taak van de pediatrische maag-darm-leverspecialist.
Sommige kinderen komen onder de hoede van de kinderendocrinoloog, want een aantal zeldzame endocrinologische ziekten komen bij pasgeborenen aan het licht, bijvoorbeeld neonatale diabetes, congenitale bijnierschorshyperplasie (een aangeboren afwijking die de aanmaak van hormonen in de bijnierschors verstoort) en neonataal hyperinsulinisme (waarbij het lichaam te veel insuline aanmaakt).
De kinderartsen van het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) binnen het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV bewaken de neurologische ontwikkeling van de allerkleinste vroeggeborenen. De kinderneuroloog neemt de medische zorg op zich van kinderen met complexe ontwikkelingsstoornissen, die gepaard kunnen gaan met epilepsie.
Naast de aanwezigheid van hooggespecialiseerde kinderartsen zijn ook andere artsenteams onontbeerlijk om deze piepjonge patiënten te behandelen: de kinderanesthesist, kinderchirurg en kinderorthopedist en de ervaren radioloog spelen hierin allemaal een onmisbare rol. Het paramedische team met een pediatrisch verpleegkundige, diëtist, kinesist, psycholoog en sociaal assistent valt evenmin weg te denken. Daarnaast is de tussentijdse opvolging door de huisarts onontbeerlijk om snel in te spelen op kleine problemen of plotse infecties.
Overlegmomenten
Op campus Sint-Jan zijn er wekelijks vaste overlegmomenten in het kader van zeldzame aandoeningen. Zo is er op de dienst Kinderziekten bij aanvang van de week overleg tussen alle kinderartsen, neonatologen en microbiologen. Op de dienst Neonatologie overleggen de kinderdarmspecialist, buikchirurg en neonatologen aan het bed van de patiëntjes. De kinderartsen gaan ook iedere week samenzitten met de sociale dienst en de psychologen. Omdat het om zeldzame ziekten gaat, gebeuren andere besprekingen niet op vast tijdstippen, maar naargelang er behoefte aan is. Dankzij de vlotte bereikbaarheid van collega-artsen en paramedici en het vlotte doorverwijzingsbeleid, vormt het voor de coördinerende arts geen enkel probleem om de nodige bijkomende overlegmomenten in te lassen, in functie van de problematiek van de patiënt.
Externe samenwerking
Tot slot hechten we in het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV veel belang aan de samenwerking van onze artsen met universitaire centra en ook aan hun actieve deelname aan nationale en internationale medische bijeenkomsten. Ze kunnen zo nog meer kennis en ervaring opdoen. In combinatie met een verzorgde communicatie met de huisarts en de familie en dichte omgeving van de patiënt, maakt dit van ons ziekenhuis een uitstekend expertcentrum, waar kinderen met weesziekten op de best mogelijke zorgen mogen rekenen.
