Door de steeds betere behandelingsmogelijkheden bereiken steeds meer kinderen met ernstige aanslepende ziekten de volwassen leeftijd. Dat betekent dat ook hun behandeling evolueert naar een volwassen aanpak. Op campus Sint-Jan doen de medische teams er alvast alles aan om een bruuske overgang te vermijden. Omdat het als tiener niet zo vanzelfsprekend is om steeds meer verantwoordelijkheid voor je behandeling in eigen handen te krijgen, gaan ze daarbij heel patiëntgericht te werk.
Langere levensverwachting
Vroeger was het veeleer uitzonderlijk dat een patiënt met een ernstige ongeneeslijke ziekte zoals mucoviscidose de volwassen leeftijd bereikte. Daarom bleven ze hun leven lang in behandeling op de dienst Kinderziekten. De laatste tientallen jaren gaat de levensverwachting van deze patiënten dankzij betere behandelingsmogelijkheden in stijgende lijn. Zo zijn meer dan 50% van de hedendaagse mucoviscidosepatiënten volwassen. Voor ziekten zoals diabetes type 1 geldt dan weer dat ze steeds vaker al op jonge leeftijd voorkomen waardoor het aantal patiënten dat doorgroeit naar de volwassenenzorg toeneemt.
Geleidelijke overgang
Kinderen met een aanslepende ziekte vragen een zeer strikte opvolging en gedisciplineerde behandeling. De zorg op de dienst Kinderziekten is daarom sterk gericht op het gezin, waarin de ouders de verantwoordelijkheid dragen. Het behandelingsteam heeft niet alleen contact met het ganse gezin, maar ook met de school en de vrijetijdsomgeving. De zorgaccenten liggen op bescherming en opvoeding: ervoor zorgen dat de ziekte de normale ontwikkeling van het kind zo min mogelijk belemmert. In de volwassenenzorg staat de patiënt centraal en moet de jongvolwassene meer verantwoordelijkheid op zich te nemen. Het zorgaccent verschuift naar zelfzorg, preventie, de aanpak van misbruik van verslavende middelen, en de combinatie van de ziekte en haar behandeling met beroepsactiviteiten en seksualiteit. Tijdens de puberteit verandert de leef- en denkwereld van de patiënt: de ziekte evolueert, maar ook de interesses en verantwoordelijkheden veranderen. Een tiener wil onafhankelijk zijn, is bezig met zijn opleiding of net gestart met werken, is op zoek naar zijn eigen levensstijl. De behandelende teams moeten de jongere langzaam van onder de vleugels van de ouders vandaan halen en inspelen op zijn gevoel voor onafhankelijkheid, zelfcontrole en zelfmanagement en tegelijk de ouders stimuleren om de touwtjes beetje bij beetje los te laten.
Niet vanzelfsprekend
Om een bruuske overgang te vermijden, beginnen de behandelende teams van de dienst Kinderziekten de patiënt vanaf de puberteit voor te bereiden. Ze polsen naar zijn kennisniveau, geven extra uitleg en gaan de therapiegewoonten na, want de jongere kan pas goed voor zijn ziekte zorgen als hij er zelf ook voldoende inzicht in heeft. Het streefdoel is om op achttienjarige leeftijd de overstap te maken, maar sommige patiënten zijn er op jongere leeftijd klaar voor dan anderen. Door de lange behandelingsperiode en de intense opvolging op de afdeling Kinderziekten ontstaat er een hechte relatie tussen behandelingsteam, ouders en patiënt. Deze vertrouwde omgeving verlaten voor een nieuwe omgeving en nieuwe mensen is voor vele ouders, vaak ook voor de jongere en net zo goed voor het behandelingsteam, niet vanzelfsprekend. Voor ouders is het nog moeilijker om hun puber los te laten als die met gezondheidsproblemen kampt en in de aanpak van de volwassenenzorg voelen ouders zich vaker buitenspel gezet. Bij het ouder worden gaan sommige ziekten ook gepaard met nieuwe medische problemen die de patiënt lichamelijk beperken en zijn levenskwaliteit verlagen. Onder meer om die redenen moet de overgang langzaam verlopen en goed voorbereid worden, in nauw overleg tussen de kinder- en volwassenenzorgteams.
Individuele aanpak
Het overgangsproces is erop gericht een nieuw evenwicht te vinden: tussen de jongvolwassene en zijn ouders, de jongvolwassene en zijn arts, en tussen de gezondheid van de jongvolwassene en zijn onafhankelijkheid en integratie in de maatschappij. Het behandelingsteam peilt eerst naar de zelfkennis en zelfredzaamheid van de jongere: de ene vijftienjarige patiënt neemt zijn behandeling zelf al in handen, terwijl dit bij de andere nog volledig door de ouders gebeurt. Waar nodig geeft het thuisopdrachten om de patiënt te stimuleren de therapie in eigen handen te nemen. In deze overgangsfase ziet een arts of paramedicus de adolescent al wat vaker alleen op consultatie. Pas daarna komen de ouders aan bod. Dit stimuleert de zelfstandigheid en sommige zaken bespreekt een jongere liever niet in het bijzijn van zijn ouders. Het is belangrijk dat ouders en jongeren tijdens de overgangsperiode al contact hebben met het volwassenenzorgteam. De volwassenenspecialist moet op zijn beurt het vertrouwen van de patiënt winnen om de therapietrouw verder te bevorderen en hen zelfstandig te leren omgaan met hun chronische ziekte. Ook hier is een individuele aanpak aangewezen. Sommige patiënten komen nog jarenlang in gezelschap van de ouders, maar dan louter als bijzitter, andere patiënten komen snel alleen. De patiënt heeft hier, hoe dan ook, het laatste woord. Klinisch psychologen en sociaal assistenten die gespecialiseerd zijn in de adolescentieproblematiek staan ook paraat om waar nodig te begeleiden en dat kan tot op jongvolwassen leeftijd doorlopen.
Verdere uitwerking
De omvang van het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV maakt vlot contact mogelijk tussen artsen van verschillende disciplines en diensten. Dankzij de overgangsprogramma's kunnen patiënten ook op volwassen leeftijd rekenen op een aangepaste opvolging binnen campus Sint-Jan. Voor chronische longpatiënten en diabetespatiënten zijn de overgangstrajecten al goed uitgebouwd en het is de bedoeling deze werkwijze ook voor andere ziekten toe te passen.
