Neuromusculaire aandoeningen zijn (zeer) zeldzaam, maar hebben een zware impact op het leven van de patiënt en zijn omgeving. Het Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC) op campus Sint-Jan is een gespecialiseerd centrum voor multidisciplinaire hulpverlening aan kinderen en volwassenen met een neuromusculaire aandoening.
Neuromusculaire aandoeningen
Neuromusculaire aandoeningen zijn ziekten van de perifere zenuwen (de zenuwen die het centrale zenuwstelsel verbinden met de organen en de weefsels), de neuromusculaire junctie (de plaats waar motorische neuronen contact maken met de (skelet)spiercellen) en de spieren. Het gaat om (zeer) zeldzame ziekten, maar omdat ze heel vaak gevoelsstoornissen en krachtverlies veroorzaken, beïnvloeden ze de dagelijkse activiteiten, het sociale en familiale leven van de patiënt wel sterk. Daarom hebben deze patiënten dan ook een stevige medische en paramedische omkadering nodig.
Neuromusculair Referentiecentrum
Dienst: Multidisciplinair Centrum voor de behandeling van chronische pijn?
Het Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC) is een gespecialiseerd centrum voor multidisciplinaire hulpverlening aan kinderen en volwassenen met een neuromusculaire aandoening. Het centrum biedt gespecialiseerde medische diagnostiek en behandeling, gespecialiseerd paramedisch behandelingsadvies en de coördinatie van het medische en paramedische zorgpakket. Door deze specialiteiten in een referentiecentrum te bundelen, kan de kennis en expertise omtrent dergelijke zeldzame aandoeningen toch maximaal uitgebouwd worden, wat de patiënten alleen maar ten goede komt. Campus Sint-Jan is sinds 1999 erkend als subcentrum van het NMRC van het UZ Gent.
Begeleiding
Het centrum hecht veel belang aan de begeleiding van patiënten met een neuromusculaire aandoening, juist omdat deze een belangrijke impact heeft op niet enkel hun werksituatie en dagelijkse activiteiten, maar ook op hun familie en naaste omgeving. Vandaar dat de diverse experts tot meermaals per maand in vergadering gaan om de situatie van de patiënten vanuit verschillende medische invalshoeken te bespreken.
Diagnose
Natuurlijk is het eerst en vooral belangrijk om een correcte diagnose te stellen. Patiënten kunnen hiervoor terecht op de gespecialiseerde neuromusculaire raadpleging van de dienst Neurologie. Dr. Kristof Verhoeven neemt de consultaties voor volwassen voor zijn rekening en kinderen kunnen bij dr. Marc D'Hooghe terecht.
Terugbetaling
Het RIZIV vergoedt de paramedische consulten. De patiënt hoeft geen opleg te betalen op voorwaarde dat er een gespecialiseerd medisch verslag ingediend wordt bij het RIZIV. De toekenning van een goedkeuring voor opname in het NMRC is één jaar geldig. Om een verlenging te krijgen moet de patiënt jaarlijks een medisch onderzoek ondergaan en van minstens twee paramedici een gespecialiseerd advies ontvangen.
